95后雙胞胎漸凍症姐妹做翻譯寫小說:求知的快樂「凍」不住

給雜誌社做翻譯、給歌曲填詞、寫劇本……甚至還登上過《中國夢想秀》的舞台,你一定想不到,故事的主人公竟然是一對患有「漸凍症」的雙胞胎姐妹。她們4歲多被確診患病,但命運的不幸,無法阻擋她們對生活的熱愛,在父母的陪伴和好心人的支持下,姐妹倆一直奮力前行。現在,姐妹倆主要的工作是翻譯,閒暇時做做有聲書和廣播劇。

6月22日,在接受揚子晚報紫牛新聞記者採訪時,姐姐趙文靜說,書籍為她們封閉的世界打開了一扇門,幫助她們成就夢想,姐妹倆也希望能把讀書和愛心的種子一路傳遞下去。眼下,一家人準備在青島鄉下租一個大院,辦一間「文雅書院」,繼續此前的公益閱讀推廣之旅。

迎來雙胞胎女兒

開心之後是憂心

「當時,在醫院檢查時得知懷的是雙胞胎,我和妻子開心得不得了。」雙胞胎姐妹的父親趙建利回憶說,他當時就有了一個夢想,讓她們一個學文一個學理,一個考清華,一個考北大。1997年,兩個女兒出生了,姐姐叫趙文靜,妹妹叫趙雅靜,一家人其樂融融。

直到孩子快2歲的時候,趙建利和妻子才發現有些不對頭。「2歲大的孩子能站立走路了,但文靜和雅靜都無法正常站立,這不符合常理。」趙建利告訴紫牛新聞記者,當時就帶著女兒到青島一家醫院做了檢查,醫生給出的診斷是「肌肉發育緩慢」。醫生說病情比較嚴重,涉及到呼吸功能和心肌(沒有張力),可能活不到3歲。

小時候的姐妹倆笑得天真可愛

「當時基本確診了,說是治不好,我想孩子來到世間也不容易,要盡最大的努力讓她們感受這個世界。」趙建利說,此後一有空,夫妻倆就會帶著女兒到青島各處走走看看。就這樣,孩子快快樂樂地生活著,過了3歲的生日,接著又是過4歲的生日。「我一看,這不活得好好的,那就需要重新檢查確認了。」趙建利對紫牛新聞記者說,此後,他們帶著孩子到北京找到一位肌肉病權威專家,給孩子們進行了全面的檢查,被告知孩子患的是神經運動損傷,也就是俗稱的「漸凍症」,這給了一家人很大的信心。

趙建利告訴記者,他和妻子原本是做生意的,經過打拚,在青島購置了房產和車輛,家裡原本挺富裕的,但為了孩子,夫妻倆放棄了生意,開始一心一意照顧孩子。

趙建利一家人的合影

世界不再封閉

書籍為她們打開一扇門

趙建利告訴紫牛新聞記者,得知孩子無性命之虞後,他和妻子開始規劃起姐妹倆的未來,首要的便是讀書識字。

「上小學一年級時,考慮到孩子們不太能適應學校,報了名沒有去上。二年級時,我把她們送到學校去了,主要是想讓她們有這個學習經歷,身邊有同學和老師。」趙建利說,但上了不到一年,孩子出現感冒發燒癥狀,有點危險,所以不得不回家休養。趙建利和妻子開始在家對孩子進行啟蒙教育。後來,青島一位退休英語老師得知他們家的情況後,主動上門給孩子們教課,並意外發現了姐妹倆在學習語言上有天賦。

姐妹倆小時候趙建利在教她們讀書識字

「孩子們的求知慾非常強,像英語,一天能學到8個小時以上,而且進步非常快,讓老師都感到驚訝。」趙建利說,先後有5位好心的老師義務教孩子學英語。「有一名留學歸來的老師教孩子口語和演講,還有當地一所培訓學校的校長專程來給孩子上新概念英語,讓孩子能接受較高質量的學習。」趙建利說,之後為了更好地學習英語,在好心人的幫助下,姐妹倆到當地青島大學英語專業當了旁聽生,這一聽就是3年。回憶起兩個女兒的學習經歷,趙建利說,跟平常的孩子們相比,女兒們付出的實在太多,但隨著病情的加重,如今她們只有手指能動。

在趙建利和妻子的支持和鼓勵下,書籍成了姐妹倆最好的夥伴,直至現在,她們每天看書的時間至少在3小時以上。寫作也成了兩人的樂趣,她們嘗試寫詩、寫小說、寫童話。兩人合作寫了數百篇小說,還寫了400多首兒歌,有的還在報刊上發表了。

姐妹倆都十分熱愛閱讀

努力終有回報

生命之花處處綻放

事實證明,此前的辛苦努力沒有白費,早在2013年,趙文靜和趙雅靜在青島當地的ACT英語考試中都拿了金牌,後來到上海參加全國ACT英語考試,一人拿了銀牌,一人拿了銅牌(ACT,即美國大學入學考試,被稱為「美國高考」)。因為成績出色,姐妹倆獲得了組委會提供的全額獎學金出國深造的機會,但綜合考慮後,她們選擇了放棄。一是她們需要人照顧,二是趙建利和妻子需要去美國陪讀,無論從經濟還是生活上考慮,都不現實。

為了兩個女兒,趙建利和妻子失去很多,一家過著較為局促的日子。到了2014年,在愛心人士的幫助下,他們一家人開了一間甜品屋,並取名為「文雅甜心屋」,位置就在家門前的小房間里。

蛋糕店開業後,趙文靜和趙雅靜會坐在輪椅上相互用英語聊天逗趣,想著盡自己的努力,幫爸爸媽媽做蛋糕。每每這時,媽媽崔淑鵬一句話「姑娘們,過來幫忙了!」讓孩子感覺到自己是被需要的,雖然身體不太靈活,但她們卻全身心投入其中。為了讓蛋糕更有特色,姐妹倆還給蛋糕想起了創意:

蛋糕上放一個薄荷葉,再切一個芒果花放在表面上,綠色搭配芒果的淡黃色,那一定很漂亮。對於常人來說,看似非常簡單的製作動作,姐妹倆卻甚是艱難。而當做好的成果擺在面前時,兩姐妹都顯得異常高興,如同秋天收穫了果實般甜蜜。

姐妹倆還當仁不讓地擔任了蛋糕店的創意總監和客服專員。為了增加家裡的收入,讓父母不再那麼辛勞,姐妹倆在她們18歲的時候參加了《中國夢想秀》,找了一份與文學相關的工作。趙文靜告訴記者,剛上場,她和妹妹就用流利的英文自我介紹,頓時讓評委和觀眾刮目相看。「從來沒上過這麼大的舞台,其實還是挺緊張的。」趙文靜說,兩人還在節目現場合唱了自己的填詞作品《時光不歇》,這也是告訴自己和妹妹,無論怎樣難過的時間都會過去,時間可以治愈一切,未來說不定會有奇蹟發生。最終,她們的夢想得到了現場觀眾289票的支持,成功圓夢。「不接受同情,只接受認同!」回憶起當初的場景,趙文靜說出了這樣的觀點。

生活一直在繼續,夢想也不會停歇。如今,姐妹倆主要的工作是雜誌社翻譯,閒暇時做做有聲書和廣播劇。

辦一家書院

繼續傳遞讀書樂趣

「生命的長短不是我們能夠決定的,但是我們能增加它的厚度。」趙建利告訴紫牛新聞記者,他經常對女兒說這句激勵的話,也一直尊重她們的選擇。

「書籍打開了一扇門,她們很想去看看外面的世界。」趙建利說,得知姐妹倆的心愿後,在好心人的資助下,趙家擁有了一輛中巴車,趙建利將其改造成移動圖書館,準備和孩子們一起推廣公益閱讀。從2017年到2019年,妻子崔淑鵬開著這輛中巴車,帶著一家人開始踏上全國公益閱讀的推廣旅程。一家人經過許多的城市,並在貧困山區和特殊學校推廣公益閱讀,為當地孩子送去愛心書籍。在行走的過程中,姐妹倆也記錄下所見所感,慢慢地了解著身邊的世界。

姐妹倆外出旅行

「現在的孩子沉迷電子產品,並不是說它不好,它也有很大的弊端和局限性,我們想通過自身的努力,讓比我們小的或者同齡人回歸書籍,找到閱讀和學習的樂趣。」趙文靜對紫牛新聞記者說,這幾年的旅行,是最為懷念和快樂的時光。

「讀萬卷書不如行萬里路,這一路行來,看到了不同的風景,看到了各地的人文,遠遠超出了書本上的知識。」趙文靜對記者說,這些都成了她和妹妹創作的源泉。

在接受揚子晚報紫牛新聞記者採訪時,趙建利說,因為疫情的原因,開著車全國各地推廣閱讀不太現實,所以在徵求了女兒的意見後,一家人決定在青島鄉下租一個大院子,辦一間「文雅書院」,繼續傳遞讀書的樂趣。「目前正在找合適的場地,等書院全部搞好後,我也想邀請你們過來看看,提提意見。」趙建利也提前向揚子晚報紫牛新聞記者發出了邀請。

記者:梅建明 郭一鵬

(紫牛新聞)

責任編輯:常林(EK008)

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