漸凍人馮錦源的兩月封控與一年回望

封控兩個月,漸凍人馮錦源如何度過? 澎湃新聞記者 鄒橋 拍攝 剪輯(03:02)

「以前的我很不甘心,一件事如果沒有達到自己的預期,常常焦慮自責。但這一次,我開始接受自己只是一個普通人,用一顆平常心去面對我的人生,儘力做到最好就夠了!」突如其來的疫情,打破了漸凍人馮錦源的生活,封控2個月,悄然之間,他改變了自己的人生態度。

2022年6月21日,是第二十二個「世界漸凍人日」,也是澎湃新聞記者跟蹤報導馮錦源的第六年。這一年,他37歲了。

1985年出生後不久,馮錦源就被發現腿腳無力,無法像正常孩子那樣行走,父母帶他四處求醫,但仍然無法遏制病情發展——「無力感」從他的雙腿擴展到雙臂、雙手,再到頭部,他全身上下只有左手兩根手指以及一雙眼睛能動,這樣的狀態持續至今。

因行動能力的缺失,近些年來,他幾乎很少出門。幸運的是,他的病情似乎沒有再進展下去。依靠著強大的學習能力和興趣愛好,他不斷在翻譯員和遊戲開發者之間切換角色,遊走於知乎、B站、Steam遊戲網站等,製作出了多個遊戲產品、故事類遊戲影片和翻譯作品。

2022年疫情封控期間,馮錦源每天都在電腦前關注疫情發展。  本文圖均為 澎湃新聞記者 陳斯斯 攝 圖

封控兩月:靠團購維繫生活,奶奶出現睡眠障礙

馮錦源從小由爺爺奶奶帶大,2018年爺爺因癌去世,他就和奶奶生活在一起,平時由家政阿姨照顧他們的生活起居。位於上海市靜安區蘇州河邊的一處高層住宅,就是他和奶奶一同租住的家,父母定期會來探望。

每天上午7點到晚上9點,一天14個小時,馮錦源基本都在朝南的卧室中度過,通過一台電腦,他與外部世界保持著聯繫。

今年,第一次真切地感受到疫情離自己那麼近,他一度感覺到緊張,對未來充滿恐懼與害怕。

「2020年新冠疫情來臨時,就感覺只是減少了外出和購物,沒想到這次封控時間那麼久。」馮錦源在本輪疫情中被封控了兩次,一次是在3月16日,他租住的樓內發現了一名密接者,好在整個樓棟歷經48小時封閉篩查後,一切平安;另一次是整個浦西都被封控,他和奶奶兩人在家持續做抗原篩查,從4月1日持續到6月1日。直到6月初,有人上門為他做了一次核酸篩查,結果為陰性,這是他封控2個月後第一次擁有「綠碼」,此前都是黃碼。

馮錦源坦言,很難想像,如果自己或奶奶感染了新冠或成了密接者,需要轉運,那會經歷什麼,「好在這一切都沒有發生!」他感慨。

在被封控在家的前一個月里,他的工作基本停止了。每天,他都在關注疫情發展,看看哪些小區有病例,自己的小區是否有感染者、密接者,封控2個月內,他所在的小區一直出現封控樓棟,所幸自己的樓棟都平安無事。封控期間,他需要時刻關注團購群,為一家人的生活物資忙碌著。

「從3月28日起,我就網購了一些速凍食品、米面、糧油等,後面還陸陸續續加入了很多團購群,光微信里置頂的團購群就有7-8個,每天都在刷著群消息。」馮錦源說,正因為有了這些團購群,支撐起了一家人的生計問題。

最讓他放心不下的是91歲的奶奶,曾被醫生懷疑患有阿爾茲海默症的奶奶,在疫情期間出現了睡眠障礙。

「奶奶並不了解外面的情況,也不相信外面買不到東西,她也不理解為什麼要在家做抗原。封控在家的一段時間,奶奶的作息甚至是顛倒的,白天她經常趴在桌子上睡覺,凌晨2-3點就開始睡不著,喊著阿姨陪她聊天。」馮錦源回憶,那段時間,一家人都沒辦法睡好覺,只能勸勸奶奶,白天多陪陪她聊聊天。

馮錦源與奶奶溝通時使用的小機器人,攜帶攝像頭和擴音器,還能移動。

馮錦源和奶奶的溝通通過一台小機器人來完成。這台機器人購於今年3月初,帶著攝像頭和擴音器,就像一台移動的攝像機,通過電腦端遙控,他可以通過機器人看到奶奶在其他房間的情況,隨時保持溝通,他原本的聲音音量也通過機器人被放大了好幾倍,這樣一來可以確保耳背的奶奶聽到他講話,這樣一來,比面對面交流來得更好。

封控期間,奶奶差點斷藥,好在得到了很多人的幫助。「奶奶是糖尿病患者,需要胰島素治療,居委會找了志願者幫我們去社區醫院配但配不到,最後我們找了親友幫忙,找到了外面的藥店,最終自費買了藥。」馮錦源感慨。

直到4月底,奶奶的睡眠障礙問題得到了極大緩解,家裡的生活物資問題也基本得到了解決,馮錦源鬆了一口氣,開始逐漸調適自己,以平靜的心態去適應封控生活。他開始玩一些遊戲來打發時間,今年5月底,他在steam網站上線了一款歷時2年設計開發的遊戲《山茶列車》。

馮錦源通過機器人遠程與奶奶聊天。

遊戲人生:遊戲實現收支平衡,翻譯兩本青春小說

設計遊戲劇本,是馮錦源近四年來努力的方向。在過去近20年裡,他大部分時間都在閱讀和翻譯日文小說。

他至今感激媽媽,小時候為他請來家庭教師,給了自己一段完整的教育經歷,熱愛學習、愛好廣泛的他,從十五六歲時就自學日文,於2004年考取日語一級,最終成為一名優秀的翻譯者,翻譯著作至今超過百萬字,這也使得自己擁有了一份長期穩定收入的工作。

然而,他骨子裡更愛遊戲創作,他曾說:「雖然翻譯的收入更穩定,但遊戲是自我創作的過程,創作是自我表達的過程,更具有挑戰。」

《山茶列車》是馮錦源諸多設計開發的遊戲作品之一,光劇本他就寫了10萬字,但他留有很大遺憾:「因為太倉促,沒有在遊戲上線前做好宣傳,導致今年5月上線以來,市場影響力並不大。」

2022年5月底,馮錦源在steam網站上線了一款歷時2年設計開發的遊戲《山茶列車》。

但也有讓馮錦源感到欣慰的作品,他設計開發的第一部遊戲《幽鈴蘭》自2020年12月在Nintendo Switch網站上線以來,頗受市場歡迎,如今已經實現了收支平衡,達到了自己的預期目標。

「《幽鈴蘭》是一款文字冒險GALGAME,遊戲採用多線劇情,玩家通過遊戲中的選項分支操作,不同的選擇會導致不同的結局。」他說。

這一年來,馮錦源也抽空翻譯了兩本青春小說,總共20多萬字。另外,他同步製作了一些故事類遊戲影片,其中一部叫《黑霧》,製作時間長達5個月,於2021年冬天在B站上發佈。

《黑霧》的劇本取材自馮錦源的一個夢:一個男人某天突然醒來,發現只有自己在家,家裡親人都不見了,通過選擇不同的選項,玩家可以得到不同的結局。

另一部故事類遊戲影片叫《燭光晚餐和瓶底之蛙》,製作則更為簡單,講述了一名少年在醫院被霸凌的故事,但期間也收穫了很多美好,如與病友、護士之間的溫情等等。

這些故事類遊戲影片的劇本均由馮錦源獨自完成創作。通過網路上的朋友,他完成了包括人物形象設計、配音配樂和剪輯等一系列後期製作工作。

馮錦源說,他還有一部遊戲劇本正在後續製作過程中,叫《幕海聆濤》。「這部遊戲劇本,我從2018年就開始創作,整整寫了3年,約70萬字,關注年輕人自我價值的尋找,很契合當下的時代背景。」馮錦源有些遺憾,這一遊戲劇本因資金缺口問題,目前製作暫停,他仍然在等待投資方,來支撐作品後續的美術、配樂、配音等製作程序,他期盼著今年年底能製作出測試版作品。

一年回望:身體變差了,心態坦然了

說起這一年來的變化,馮錦源說:「最大的變化在於心態的調整。」

「以前的我很不甘心、不服輸,甚至有些心高氣傲,做一件事如果沒有達到自己的預期,常常會陷入焦慮和自責,變得心浮氣躁。但這一次,我開始接受自己只是一個普通人,並沒有比別人更高的智慧,接受這些很重要。用一顆平常心去面對我的人生,儘力做到最好,就夠了!」他坦言,這樣的變化或許是因為新冠疫情的出現,或許因為他的身體狀況。

每天上午7點到晚上9點,一天14個小時,馮錦源基本都在朝南的卧室中度過。  

「我能感覺到,我的身體比以前差了,特別是在冬季,時常呼吸道不好,咽喉炎、支氣管問題反覆。」馮錦源想起今年春節,家政阿姨回老家過年,他正好呼吸道老毛病發作,躺在床上咳嗽,一躺就是半天。另外,他的牙齒也出現了老化脫落的情況,尤其是上排門牙,而行動不便的他,根本無法頻繁前往醫院的口腔門診進行治療。

馮錦源時常思考,過去那個不服輸的自己,總是把「別人欣賞我的作品」作為自己最主要的追求目標,但他如今意識到,個人價值的實現才是最重要的——自己的付出對自己來說究竟意味著什麼。他時常提醒自己,人要活在當下,不管是人際交往還是個人生活,此時此刻是最重要的,也是最值得珍惜的。

「不要去焦慮未來的結果,不要擔憂自己會失去什麼,因為每一個人都不知道,明天會發生什麼。」他說,最近他在看一本日本作家的隨筆,其中提到,我們總在滿足和不滿足之間搖擺,過得平安如意就滿足了,但滿足即意味著接下來一定會有不滿足,不滿足之後又會帶來新的滿足,人生就像蹺蹺板,沒有絕對的平衡,而是應該自我調整,讓自己心安地活著。

如今的他,比以前更坦然了。就像他在疫情中,感受過焦慮與未知的恐懼,但他如今轉念一想,疫情也帶來了鄰裡間的團結和睦。

「當面對無可奈何的現狀,我們首先需要依靠自救和互助。一場疫情下來,原本那些不相識的鄰里,開始變得熟絡,也算得上是一種新的收穫。」他感慨。

過去多年來,嘗試過中西醫各種治療手段的馮錦源,目前也在想著嘗試新的治療手段。「那麼多年過去了,我想醫學也在不斷地進步,我的疾病會不會有更好的治療藥物出現,我想去做一次基因檢測,看看能否有希望得到進一步的治療。」

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