【罕病孤獨路6】親眼見兒自殘 她走出陰霾成舞蹈老師

【罕病孤獨路6】親眼見兒自殘 她走出陰霾成舞蹈老師
▲【罕病孤獨路6】親眼見兒自殘 她走出陰霾成舞蹈老師

【健康醫療網/記者楊艾庭報導】懷胎十月,當孩子呱呱墜地時,身為一位母親,何嘗不希望孩子平安成長?但是對蔡文錦而言,扶養小兒子能平安長大的這條路,像在黑暗中匍匐前進,望不見盡頭的光。

蔡文錦的兒子──小祥(化名),罹患罕見的「雷特氏症」,是一種基因突變導致神經系統發展異常的罕病,發生率僅萬分之一,且男性出生後約6-18個月內就會夭折,但小祥是國際上少數順利存活下來的男性患者。話雖如此,一開始的病程變化,對蔡文錦而言,簡直是措手不及,本應是健康發育成長,但小祥卻是逐漸退化,「當我兒子漸漸失去口語能力的時候,他會拿頭撞牆壁,我隨時都會擔心他會突然自殘。」蔡文錦說。

千百萬回尋醫找不到病因 一個誤打誤撞成關鍵契機

當小祥一點一滴的退化、喪失能力,蔡文錦還得一邊照顧罹癌丈夫,當時疲於奔命,遍尋名醫希望找到小祥的病因,卻遲遲未果,一度山窮水盡,「在8歲以前,一直以為小祥是遲緩兒,一直做早療,但是完全沒有改善,又認為他是自閉症,直到上小學,小祥突然全身大抽筋,還被校方認為是隱瞞『癲癇』病情。」蔡文錦滿是無奈與無助,再度求醫。

未料這次求醫,卻是一個誤打誤撞的幸運。蔡文錦說道,「我當時不小心掛號掛到台北榮總的成人神經內科,但沒想到那位生命中的貴人醫師,他觀察小祥在搓手,便馬上說這是雷特氏症的特徵!」經過詳細的檢查,病症終於確鑿,而小祥是台灣第一個存活下來的雷特氏症男性患者。

(▲蔡文錦與學員合影。圖片/蔡文錦提供)

自殘不是因為他的病 是內心受了苦

這下小祥的病,在黑暗中透露一絲曙光,蔡文錦回憶起那段小祥自殘的日子裡,無不感到心如刀割、每天隨時提心吊膽,深怕失去兒子。而在做早療的過程裡,因為不明病因,職能治療師只能將小祥的雙手纏住、固定,結果讓他更加害怕,導致情況越來越糟,「他會尖叫、打頭,後來還因此過度換氣,原來他是因為有話說不出口,那股壓抑讓他身不由己,但當時都沒發覺,我對他也採取以暴制暴的方式,他大聲、我就比他更大聲,後來回想起來,心裡真的很內疚。」

蔡文錦接著坦言,「其實是小祥從可以說話,到不能說話,內心一定承受很大的衝擊,所以他必須透過撞牆、自殘,發洩內心情緒。」蔡文錦便找上專家,帶小祥進行音樂治療、舞蹈治療、美術治療,要協助小祥的內心能真正面對自己的疾病,經過五年,小祥的病情進展越來越好、越來越穩定,蔡文錦感動說道:「這些治療,改變了小祥的一輩子。」

隨著小祥病況漸入佳境,蔡文錦開始嘗試更進一步的治療與照護。今年已24歲的小祥,從初發病時咀嚼功能受限,只能喝牛奶,到現在可以大啖牛肉麵;從只能在家看卡通,到現在能安安穩穩踏進電影院;甚至能和家人一起搭麗星遊輪出國看看世界。「我想給小祥的教育方式,是讓他能夠擁有常人般的正常化生活。」蔡文錦說。

因為罕病兒 蔡文錦在舞台上發著光

蔡文錦除了照顧小祥,當年還得一路陪伴罹癌的丈夫,直到10年前離世。回想那段時日的辛勞,總壓得她喘不過氣,因此蔡文錦唯一能喘息的時刻,是每週一天、一次兩小時的佛朗明哥舞蹈課,這一跳,不只跳出了熱情,更讓她跳出「專業」。

從原先是賣嬰兒用品,轉型成舞蹈老師。蔡文錦原本店面生意應接不暇,同時要照顧丈夫和四個孩子,轉型後,她把店面收掉,開始兼課教跳舞,薪水少了許多,但她轉念一想「少賺了請看護的2、3萬元,我有更多時間親自照顧小祥。」,而熱情能成為工作,讓她更有動力照顧好家庭。其實蔡文錦更感謝她的舞蹈學員,「如果沒有他們當初心靈上的陪伴,我可能沒辦法勇敢走出來。」

蔡文錦表示,現在她想成為手心向下的人。除了教跳舞,她還教喜憨兒有氧,舞步甚至遍布社區關懷據點,最高紀錄一個廣場有160人一起上免費舞蹈課。談起現在人生的喜樂,蔡文錦從無助到坦然,直到現在的知足,其實她也曾經害怕自己哪一天不能走在小祥前面,教導、陪伴他。「所以唯有我更努力,一直進步,才能走在小祥的前頭,一路引領著他。」她接著說,「我今天會有現在的成就,八成要感謝小祥。」當初花了好多年,才慢慢接受小祥是身障身分,現在,小祥反倒成了蔡文錦的生命導師,勇於跳脫社會框架,不斷蛻變,活出脫胎換骨的第二人生。

(▲蔡文錦的專業是佛朗明哥舞蹈。圖片/蔡文錦提供)

 

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資料來源:健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=53734
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