浙江醫生開出罕見病HAE全國首張醫保處方,自費780元

  原標題:浙江醫生開出罕見病HAE全國首張醫保處方,自費780元

  澎湃新聞記者 陸玫 通訊員 方序 朱俊俊

  「知道電 影《東成西就》中的『歐陽鋒』嗎?香腸嘴、大耳朵,那就是我發病時的樣子,嚴重時眼皮腫得睜不開。」35歲的阿益(化名)試著用大眾熟知的電 影向澎湃新聞(www.thepaper.cn)描述他所患的罕見病癥狀。

  阿益發作時的照片(照片由醫院提供,已取得患者同意和授權)

  阿益是一名遺傳性血管性水腫(HAE)患者。這是一種罕見的常染色體顯性遺傳病,文獻報導,全球患病率約五萬分之一。

  在最新公佈的2021年國家醫保目錄中,HAE應急發作用藥飛澤優(醋酸艾替班特注射液)被納入保障範圍。

  澎湃新聞14日從浙江大學醫學院附屬第二醫院獲悉,該院過敏科副主任、浙江省遺傳性血管性水腫罕見病工作組組長汪慧英教授6日為阿益開出醋酸艾替班特注射液納入醫保後的HAE全國首張處方:原本9660一支的藥物,進入醫保採購後售價為4330,阿益自費779.3元。

  汪慧英為阿益開出了罕見病HAE全國首張醫保處方。

  「HAE的主要發作特徵是反覆發生的局部皮下或粘膜水腫,常累及顏面部、四肢、生殖器區域、胃腸道及喉頭。需要警惕的是,喉部發生水腫時進展迅速,從發生到窒息的平均4.6小時。」汪慧英介紹,中國有58.9%的HAE患者發生過喉頭水腫,致死率可達40%,是HAE患者的主要死因之一。

  阿益告訴澎湃新聞,HAE患者此前長期處於無藥可醫的困局,「治療藥物多年來在國內是空白,確診患者只能長期使用弱雄激素或抗纖維蛋白溶解劑控制,效果有限,而且不良反應多,很多病友因為擔心副作用而拒絕用藥。」

  長期使用弱雄激素,讓阿益體重增加了15公斤,且雄激素只讓發作次數下降,沒法不發作。去年4月,飛澤優(醋酸艾替班特注射液)在國內上市,但價格高達萬元的。「納入醫保,讓我不再擔心受怕水腫發作了,體現了國家醫保局代表談判時說的那句『每一個小群體都不應該被放棄』。」 阿益表示。

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