4年篩查近6萬人 他們為411個家庭排查出「先心病」患兒

原標題:4年篩查近6萬人 他們為411個家庭排查出「先心病」患兒

2021年11月,是讓唐小花一家終生難忘的一段時光。她的孩子斯龍央措,先是被診斷為先心病,而就在不到1周的時間,從篩查到治療,斯龍央措如今已在學校正常上課。

「聽到孩子心臟有問題時,我的心也揪成一團,現在看著孩子平平安安生活,像做夢一樣,我特別感謝四川青基會和華西第二醫院。」唐小花哭著回憶起這段日子的大起大落。

此次和斯龍央措一起接受救治的孩子,一共有59名,他們大多來自甘孜州雅江縣和巴塘縣。11月3日-11月10日,這些孩子通過「共青希望新心-如新中華兒童心臟病」慈善救助項目義診篩查出來後,由當地團縣委統一組織和監護人陪同下,前往四川大學華西第二醫院兒童心血管科順利完成檢查及手術。

從2017年到2021年,這項名為「共青希望新心-如新中華兒童心臟病」的慈善救助項目,已默默開展了4年,篩查近6萬人,為400多個家庭排查出「先心病」這個隱藏在孩子身上的定時炸彈。

義診排查現場

「孩子手術後的笑容讓我們放心」

唐小花一家平靜生活的改變,是從一個電話開始的。她從沒想到,自己會突然接到學校老師的電話,被告知孩子有心臟病。「平時孩子完全沒癥狀,我們也沒帶孩子去做過心臟檢查,幸好遇到這次公益篩查。」唐小花說。

剛開始,唐小花想到孩子沒什麼癥狀,應該是小問題,「之後知道這個病一旦發作,可能有生命危險,我聽到後全身發抖,腦子一片空白。」唐小花說,「不幸中的萬幸,有這次公益檢查,才能讓我這種孩子沒做過心超的家庭發現先心病。」

根據《中國出生缺陷防治報告》,中國出生缺陷發病率約為5.6%,與世界中等收入國家的5.57% 接近。其中,先天性心臟病(簡稱「先心病」)是最主要的先天畸形,在全國多地均居新生兒出生缺陷首位。《中國心血管健康與疾病報告2019》顯示,先心病檢出率達2.4‰~10.4‰,即每1000名新生兒中就有2~10人患有先天性心臟畸形或缺損。而部分先天性心臟病,因為病情比較輕,在發病的早期癥狀表現並不明顯,很多是體檢時才發現。

唐小華坦言,自己在一開始還是有猶豫的,畢竟現在孩子表面上看起來很健康,突然說要在心臟上動手術,自己也很擔心,但在醫生和志願者多次耐心解釋下,加上自己網上查到的資料,自己最終還是放下了疑慮。

讓他感到更安心的是,這次治療全程都很有組織。「大巴統一給我們送到醫院,醫院還專門給我們開通了綠色通道,我們家長主要做的就是陪孩子,也不用跑上跑下辦手續,一點都不用操心。」唐小花說。

讓唐小花印象最深刻的是,在到達的第一天,所有家長都很關心第一個做手術孩子的狀態,「我們都在看時間,從推進手術室到推出來也就40分鐘左右時間,而且娃娃推進手術室一直在哭,出來的時候都是清醒的,看到我們還笑,我們就放心了。」唐小花回憶。

據了解,四川大學華西第二醫院兒童心血管科經過前期的充分準備,協調護理部、超聲室為患兒提前預留床位、檢查超聲,到達第一天就完成了5例手術,讓患兒第一時間獲得健康。隨後幾天,科室的全體醫務人員及護理人員加班為患兒提供醫療服務,讓每一位患兒都獲得及時的治療,並按時出院返回學校正常上課。

義診排查現場

「不能漏掉一個孩子」

為什麼把治療先心病做成公益項目? 「治療立竿見影,不治後果嚴重」——這是四川大學華西第二醫院兒童心血管科李莉副教授的總結。

李莉介紹,兒童先天性心臟病發病率是千分之八,在先天性出生缺陷中居首位,這類孩子數量多,如果不去管他,數年之後很可能出現心衰,出現死亡,這個過程非常的痛苦。如果我們早期發現早期干預治療之後,他的愈後非常好,手術成功率可以達到98.6%,手術成功後就是個正常的孩子。「加上我們去的多是偏遠的高原地區,高原因素加上醫療條件限制,這些孩子就像帶著個定時炸彈在生活,這使得這項公益十分必要。」 李莉說。

因此,李莉曾多次帶隊下鄉篩查,為的就是「不能漏掉一個孩子」。李莉回憶,他們一開始是在縣裡篩查,雖然效果也很明顯,但想到縣裡問題都如此突出,鄉鎮可能更令人擔憂,就決定下鄉篩查。

「他們那裡學校很分散,有的學校可能就十多個孩子,即便要花一兩個小時去,我們也要堅持,不能漏掉一個孩子。」 李莉說。據了解,每次下鄉篩查,李莉他們團隊每天工作時間在10到13個小時,李莉回憶,有一天晚上太晚了,擔心安全問題,他們曾糾結要不要去最後一個學校,最後去了發現了有接近10個孩子有先心病,這讓李莉印象十分深刻,「可能我們多花了一到兩個小時的時間,但是近10條生命就被我們救回來了。」李莉說。

患兒及家長在四川大學華西第二醫院兒童心血管科

公益行為下沉需牽線搭橋

未來如何更好發展下去?李莉也談了自己的經驗總結,她認為,相比等患者自己走出來接受公益救助,更需要把公益行為下沉到孩子身邊,離不開政府和青基會的幫助。

「救助過程中,我們發現很多家長對先心病認識有限,而且要讓他們來成都,需要做大量工作,我這個過程就需要志願者和政府工作人員一起去溝通。」 李莉說。

據了解,作為一項關注兒童身心健康的公益項目,四川青基會在其中扮演了多重角色。即是項目的發起者,又是項目的執行者,更是項目的聯絡員,承擔了大量的工作。

據四川青基會相關負責人介紹,先心病項目和普通的青少年公益項目不同,普通的項目只要有捐款,無論金額大小都能找到有需求的群體或個人,然後由青基會將捐贈方和受贈方聯繫起來即可;先心病項目卻不一樣,它不僅需要充足的資金保障,更重要的是找到患有先心病的孩子,並讓他們及早接受治療,而這就需要有人來牽線搭橋。

由誰去找?怎麼找?找到了怎麼辦?這是一開始擺在四川青基會面前的難題。

「好在項目得到了如新公司的慷慨捐贈,解決了資金問題;在團省委的大力支持和積極協調下,四川大學華西第二醫院成為項目的合作機構,由醫院配合青基會組織專家開展義診篩查,尋找需要幫助的先心病患兒。同時為符合條件的困難家庭患兒開通綠色通道,給予優先入院、優先手術和費用減免的待遇。」四川青基會相關負責人說。

錢解決了,醫院落實了,義診團隊有了。但緊接著又有一個問題擺在四川青基會面前。先心病高發地區多是高原山區,路途較遠、語言不通、交流不暢,很多患兒不能及時得到救治。

據四川青基會相關負責人介紹,為打通這最後一道關卡,青基會和各級基層團組織做了大量工作。每次義診前當地團委會主動協調教育部門做好通知動員,並精心安排義診行程,在有限的時間里讓更多學生得到篩查。同時組織志願者全程協助義診團隊開展工作,做好語言翻譯、流程介紹、秩序維護等工作。對篩查出的患兒由當地團委集中組織安排車輛送往華西第二醫院接受手術治療,徹底解決家長們的擔憂。如此下來,項目順利完成。

據了解,2017年至今四川青基會組織四川大學華西第二醫院專家義診團隊先後赴攀枝花市、達州市、樂山市、巴中市、雅安市、阿壩州、甘孜州、涼山州等地開展十一次篩查。共計篩58608人,查出疑似先心病患兒411例。篩查出來的符合資助條件的先天性心臟病患兒可以在一周內通過綠色通道到成都接受手術治療,並根據實際家庭情況享受費用減免。項目已資助符合條件的患兒318名,累計資助金額340萬元。

「未來,我們將繼續與四川大學華西第二醫院的專家攜手,深入我省民族地區、偏遠山區開展義診篩查,我們希望有更多的先心病患兒因為這個項目重獲新生。」四川青基會相關負責人說。

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