苦等不到健保藥 母親寫信籲請總統「救救漸凍症孩子」


【NOW健康 葉立斌/整理報導】今年7月,一位母親向總統蔡英文吶喊「救救我的孩子」,因為她的女兒罹患脊隨性肌肉萎縮症(SMA),上洗手間需要幫助,更在某日夜間為了上廁所而摔倒受傷。這位母親在半夜寫信給蔡英文,希望總統能協助相關用藥擴大以及核准新藥在台上市,幫助更多病友。雖曾收到回信,但罕見疾病的藥物仍然卡關。


▲一名病友母親在深夜寫下一篇長文,向總統陳情。(圖/截取自李怡潔臉書)


「脊隨性肌肉萎縮症」俗稱漸凍症,是先天SMN1基因缺失或突變,導致脊髓的下運動神經元退化,隨著時間嚴重持續性的肌肉萎縮、無力,最終導致病患行走或進食困難,甚至無法呼吸的一種罕見遺傳性神經肌肉疾病,多在嬰孩時期就會發病,也是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病,目前全台估計至少有400名SMA患者。


漸凍症沒有療法,多仰賴物理治療等方式防止其他併發症,而2016年上市的Spinraza是第一款針對漸凍症的治療藥物。這位母親寫信的目的,希望SMA治療藥物Spinraza用藥範圍能擴大。據「生命之窗協會」資訊指出,Spinraza為SMA患者帶來曙光,台灣健保亦於2020年7月開始有條件給付該藥,但仍有90%的患者無法用藥。因為台灣屬於有條件給付用藥,全台僅有30多人符合用藥資格。


同是SMA患者的「台灣生命之窗慈善協會」理事長李怡潔,長期奔走爭取相關權益。她在FB上分享目前每次等待就會讓很多SMA患者失去運動功能,失去一項運動功能,對健保署而言只是一串數據,但是對病患來說,代表著接受治療後需要花更多時間與力氣去恢復,甚至有可能再也無法恢復。李怡潔也大聲疾呼「每一位患者都值得活下去!」


在2020年中,李怡潔曾親與蔡英文會面,並提到健保一事,文中強調「條件卻是全世界最嚴格的,只有7歲以下的部分患者可以用藥,全台大概有百分之九十的病友無法用藥。此外,該藥的健保審查制度也有很多需要檢討的地方,像是需要提供小病友評估過程的影片,站在傳播人的角度來看,病友為了得到治療權就必須放棄肖像等權利,而且都是兒童,這是不太合理的。」


然而至今未等到新的回覆,讓她痛陳:「等待,是健保署最好的議價策略,也是殺害SMA最好的武器。」她在FB發表她的看法,「健保制度設立的初衷是要集合社會大多數人的力量,共同解決少數人就醫的經濟障礙,以照顧全體民眾的健康,所有的SMA病友都在等待健保署給他們一個活下去的機會,所有的SMA病友家屬都在懇求健保署救救他們的孩子。」


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