一塊照亮希望 讓罕病家庭走出照護困境 溫昇豪公益相挺 萊爾富零錢捐 Life-ET機台同步上線 愛心更便利

【威傳媒記者蘇松濤報導】

在台灣,目前有超過18,000個罕見疾病家庭,其中七成以上罕病家庭仍在等待治療契機,龐大醫療費用及照顧壓力伴隨他們一生。受到疫情衝擊,病友照護處境更加艱難,為降低疫情對病家的影響,罕見疾病基金會今年更擴大病友急難救助、醫療補助等支持方案,截至8月底,補助323萬經費,幫助153個罕病家庭幫他們度過疫情衝擊。罕見疾病基金會今年首次與萊爾富合作,攜手推動「一塊照亮希望」萊爾富零錢捐活動,邀請魅力男神溫昇豪先生擔任公益大使,號召民眾至全台萊爾富門市,透過零錢捐及Life-ET機台捐款,支持「罕病病友全方位照護計畫」,疫起守護罕見疾病家庭,愛心不間斷。

罕見疾病基金會X萊爾富零錢捐記者會 溫昇豪公益相挺

今年6歲的秉桓出生時就因為體重輕、呼吸困難插管住進加護病房,3歲確診罕見疾病「小胖威利」,直至今日睡覺時仍需配戴呼吸器;缺乏生長激素更造成體重過輕、骨齡小,需在醫師評估下定期施打生長激素。秉桓藉由特製輪椅、矯正鞋等輔具,在家人細心照料積極復健下,在疫情期間持續練習撐手、爬行等姿勢,今年5月已經學會用自己的力量向前爬,活動力也較以往改善許多。

罕見疾病基金會X萊爾富零錢捐記者會 溫昇豪公益相挺
魅力男神溫昇豪暖心呈現 罕病家庭照護艱辛

從《犀利人妻》展現超高人氣、《我們與惡的距離》獲得金鐘獎的肯定,到今年引起熱烈迴響《火神的眼淚》,溫昇豪溫柔沉著的形象深植人心,總是以細膩的演出,帶領大家討論各種社會議題。這次溫昇豪化身罕病孩童的守護天使,在「一塊照亮希望」公益影片中,與兩位罕病孩子留下滿滿溫馨畫面,並以第一視角呈現罕病家庭的日常。溫昇豪感性表示:「罕見疾病家庭的生活、醫療困境遠比你我想像的更艱難,父母長期辛苦照護、孩子面對罕病帶來的限制仍展現堅強毅力,希望大家可以給無畏疾病的他們,勇敢向前的助力。」

罕見疾病基金會X萊爾富零錢捐記者會 溫昇豪公益相挺
罕見疾病基金會X萊爾富零錢捐記者會 溫昇豪公益相挺
罕見疾病基金會X萊爾富零錢捐記者會 溫昇豪公益相挺

臉上總是掛著笑容的語庭,是因為罹患Angelman氏症候群(又稱:快樂玩偶),這是伴隨學習障礙及特殊面部表徵與行為的神經性罕病。語庭剛出生時,就有喉頭軟化的現象,導致吞嚥能力明顯較弱,9個月大確診罹患罕見疾病。語言及生活自理能力發展明顯遲緩的語庭,每天安排物理治療或復健,今年疫情期間無法前往復健教室,家人特別購置走路機,讓她能在家裡持續訓練。

在公益影片中溫昇豪展現父愛本能,協助秉桓穿起矯正鞋,過程中秉桓也以微小的手部動作示意如何才能輕鬆穿戴,溫昇豪更是耐心陪伴語庭一步一步練習走路,儘管語庭的步伐仍不太協調,需要有人攙扶才能前進,卻是很努力的賣力向前,像秉桓、語庭這樣的罕病孩子,其實擁有無限潛能,只要有良好的照護與醫療環境,他們也能用自己的步調成長茁壯。

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