【紫牛頭條】生活再難也要笑對,「瓷娃娃女孩」收穫了愛情還帶出92人的團隊

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近日,在湖南長沙擺攤的27歲女子梁正英引來很多關注。她是一名坐著輪椅的成骨不全症患者,頻繁骨折,雙腿變形,經歷5次大手術,腿里扎滿鋼釘,被稱為「瓷娃娃女孩」。父親和她患有一樣的疾病,母親收廢品的微薄收入是家裡的主要經濟來源。為補貼家用,梁正英自學編織,擺攤賣編織品賺錢。她坐著輪椅,扎著兩條長長的粗辮子,臉上掛著的甜甜笑容,不時引來路人駐足。她的樂觀堅強讓她收穫了愛情。與此同時,她還把編織技藝通過影片的形式教授給和她一樣身體不便的小夥伴,大家一起組成了一個「織女團隊」。她說:「我和我的織女小夥伴們會互相打氣,生活艱難,也要笑著面對。」

身患罕見脆骨病,骨折20多次

腿里扎滿鋼釘

在湖南長沙市的一處步行街上,時常能看到一位姑娘的身影,她坐著輪椅,守著小小的攤子,售賣手工編織品。路上不時有行人停下來,拿起手工藝品詢價,姑娘帶著甜甜的笑容與顧客攀談,眼神清澈而明亮。很難想像,這位不到30歲的姑娘,其實是一位罕見病患者。她從小患有先天性成骨不全症(又稱脆骨病,患者易發骨折,輕微的碰撞,都會造成嚴重的骨折,發病率約10萬分之3)。

她叫梁正英,今年27歲,廣東江門人。父親和她有一樣的疾病,常年躺在床上需要人照顧。母親收廢品微薄的收入是家裡的主要經濟來源。

梁正英告訴記者,小時候自己特別容易骨折,但骨折之後在床上躺一段時間,又會自然而然地恢復,所以也不知道自己身患遺傳病,「直到高中畢業後的暑假,因為要讀大學去醫院體檢,才被確診。當時得知患上了和父親一樣的疾病,終身都需要人照顧,我特別絕望,哭了好久。我們家裡也才意識到,我們家族有一種遺傳疾病,爺爺奶奶也是這樣的癥狀。」

梁正英在擺攤做編織

因為病情,梁正英的腿部日漸彎曲,行動愈加不便,她只得放棄了讀大學的機會。2014年,母親帶著她去廣州做了腿部手術。「醫生說這個是比較大的手術,需要在腿上加固定支架,手術時間也會很長,那會兒年紀還小,第一次做手術,心裏特別害怕。」梁正英說,那場手術從早上8點一直持續到晚上8點,「打麻藥的時候特別疼,麻藥過去之後腿部也有疼痛感,在醫院住了挺長一段時間。好在手術算是比較成功的,我的腿被矯正後變直了,但需要坐輪椅。」

隨後的7年裡,她的腿部一直在接受矯正,前後做了5次手術,每完成一次手術,她的腿部彎曲變形狀況會好一點。梁正英告訴記者,每次接受手術,醫生會在她的腿上重新換上新的固定支架,目前,在梁正英的右大腿上有兩塊鋼板,在右大腿和右小腿上各貫穿了一根髓內針,「因為髓內針是從腳底打進去的,當時特別難受,但恢復後就好了。」

梁正英和小夥伴們

如今,梁正英的雙手是正常的,但是有一點內翻,不過並不影響日常生活。做手術主要目的是矯形,因為多次骨折之後,右腿嚴重變形。手術後可以讓腿的外觀更好看一些,以前腿彎曲的時候是無法穿上褲子的。」

躺在床上自學鉤針

一個孩子買走第一朵玫瑰

2014年8月,做完手術的梁正英出院了。「我當時大多數時間是躺在床上,就想到了做點小手工打發一下時間。」梁正英說,「當時看到有一種用毛線編織的娃娃很漂亮,覺得很新奇,就在網上搜一些教程,自己照著做。剛開始上手很難,要反覆研究針法,對照圖紙。因為當時我只能躺在床上,啥都做不了,所以反而能夠集中全部注意力去做編織。做的第一個編織品是玫瑰花,還不熟練,做的不好看,就反覆拆了做,做了拆,花了一天時間才完成。」

坐在輪椅上的梁正英

「媽媽看我很認真,還給我添置了新的工具。」也是玫瑰花,開啟了梁正英的「從業生涯」。「當時臨近教師節,媽媽有個鄰居是老師,她有一次帶著一個孩子路過我們家,孩子看到我的玫瑰花很喜歡,就問能不能賣幾朵給她?我立馬就答應了,當時賣了十幾元一朵。」梁正英說,因為這個契機,她開始有意識地去學習更多的編織種類,「做一些更複雜的才好賣呀。」

為了學編織,梁正英時常一整天都泡在編織教程里。她的床頭放滿了五顏六色的毛線以及各種用途的鉤針。剛開始,梁正英每天除了休息和吃飯外,幾乎所有的時間都用來編織,因此手上會起很多老繭,也從來沒有消過。

梁正英說:「鉤針的技法其實非常多,剛開始是學習基礎的,然後再變著花樣。很多情況下都是邊學邊做,看到一個好看的圖案,就搜相應的教程,有的教程沒有,就會想之前學過的針法,哪些可以用上,先試試效果。做的不好就拆了重做,直到做出我自己滿意的為止。」

梁正英在擺攤賣編織

因為一次無心的玩笑

認識了未來的丈夫

梁正英說,這些年,支持自己一路樂觀堅強生活下去的,除了媽媽,還有自己的丈夫。在網上流傳的影片里,時常能看到一個小伙推著梁正英的輪椅和她一起出攤,幫她擺放編織品,幫她售賣,這名瘦瘦高高的小伙正是梁正英今年34歲的丈夫黃志偉,廣西人。

談起丈夫,梁正英直言,緣分真的很奇妙,「那是我第一次做完手術後,媽媽帶我去醫院拍片,在拍片室的門口,我開玩笑地跟媽媽說,有沒有認識的帥哥給我介紹一下。媽媽突然想起來了,說我還真認識一個人,他高高瘦瘦白白的。」

於是,在媽媽的牽線搭橋下,梁正英和黃志偉加了QQ。「加了QQ我們也沒怎麼聊天,不知道聊什麼。但我發現他會經常看我的QQ空間,感覺他一直在關注著我。我的空間里有一些我的隨筆、一些記錄心情和經歷的文字,還有一些我和媽媽的合影,我想他應該是通過這些內容了解我的吧。」梁正英說。

2015年元旦,黃志偉去梁正英家裡拜訪,這也是他們第一次見面。梁正英說:「第一次見面特別尷尬,我都不好意思看他,只是匆匆一瞥覺得他特別白凈。他也很靦腆,沒怎麼和我說話,一直在和媽媽聊天。之後我們三人一起出門散步,媽媽讓他推我的輪椅,我們才有了簡單的溝通。我當時覺得他很有禮貌,推著我的時候都是小心翼翼的。」

這次見面之後,他們倆在QQ上的互動多了起來,時不時地聊天。黃志偉告訴記者,和梁正英相處一段時間後,發現她是一個很堅強的女孩,「我看到她剛經歷了一場大的手術,但一點也不氣餒,臉上時常掛著甜甜的微笑。她坐在輪椅上話不多,但是說起話來很溫柔。她那會兒年紀不大,但一直在想辦法獨立,自學編織,心靈手巧。」

黃志偉笑著說:「當時就對她挺有好感的,後來相處久了,發現她特別善解人意,能夠理解我,不亂髮脾氣,讓我覺得很溫暖。」

腿部裝了固定支架的梁正英

坐30多個小時的硬座去醫院照顧

在病房裡舉行特殊婚禮

梁正英告訴記者,兩人是因為介紹相識,但很長一段時間都只是朋友,「認識的時候我年紀還很小,也沒有往那方面想。是第二次手術的契機,讓我倆正式在一起的。」

因為病情加重,梁正英不得不進行第二次手術。母親因為要攢手術費不能停下工作,所以是梁正英的哥哥陪她去天津的醫院準備手術的。「去了醫院還不能立馬做手術,等待手術的時間有十幾天,哥哥也需要回去上班了。我就把這個事情告訴了黃志偉,當時我們還只是朋友,但他知道後表示要過來照顧我。」梁正英說,之後,黃志偉很快買好了火車票趕到天津,「只能買硬座的票,他就坐了三十多個小時的火車來找我。」

在醫院,梁正英看到風塵僕僕趕來的黃志偉時特別感動。「剛到醫院,他就開始忙前忙後照顧我了,一會兒給我倒水,一會兒給我削水果。」梁正英說,「他話不多,但特別細心,每天都忙上忙下的,一刻也不停。病房裡的人都以為他是我的男朋友,大家都這麼喊他。他也沒否認,之後我們就自然而然地在一起了。」

回憶這段日子,梁正英笑著說:「我們沒有浪漫的表白,也沒有鮮花,但我覺得我們這種,算是細水長流的愛情吧。」

在醫院又待了一段時間,有一天,一位天津當地的志願者問梁正英:「你們兩個有沒有想過要結婚之類的打算?」梁正英回答說:「我們倆家庭境況都不太好,領完證就可以了,不辦婚禮了。那個姐姐聽了我們的故事後,就聯繫了一家天津的工業機構,機構又聯繫了媒體、社會人士,把這件事情發佈了出去,相當於為我們做了婚禮的眾籌。後來,就有不少愛心人士給我們讚助了婚紗、蛋糕等,還請了主持人在病房為我們辦了一場婚禮。」

梁正英說:「婚禮現場很多病友和醫護人員給我們送了祝福,對我們來說,雖然是一場特別簡單的婚禮,但我倆都終身難忘,真的很感謝這些好心人。」

梁正英和黃志偉舉行婚禮

組建織女團隊

帶著她們一起賺錢補貼家用

梁正英和黃志偉2016年結婚。婚後,他們一起到長沙擺攤,以編織為生,「他幫忙出攤,也和我學編織,還負責照顧家裡。我們每個月大約有幾千元的收入,但收入不是很固定,有時候天氣好一些,人流量大,生意就會好些。」

除了自己做編織,梁正英還把編織技藝教給了不少像她一樣腿腳不便的朋友,「我們有一個群,裏面都是靠編織技藝謀生的小夥伴,一共有92個人,還有些是跟著我學習的。她們中有和我一樣的脆骨病患者,也有家庭拮据的單親媽媽。我會錄影片教她們技藝,也互相推薦銷售渠道。我目前主要是線下擺攤售賣,也在短影片平台註冊了帳號,有時候會開直播。」

梁正英在教小夥伴們做編織

梁正英坦言,做編織掙不了太多錢,但是能夠勉強維持生活,「我時常會和織女團隊的小夥伴們互相打氣,就算生活艱難,也要笑著面對呀!」

坐在輪椅上面,長長的黑髮,笑容清澈。長沙的街頭,她是一個再普通不過的小販,但是在更多人眼裡,她是生活的強者,用指尖的「舞蹈」編織出自己和家人對未來的期待。她笑著說:「有媽媽在身邊,有丈夫陪伴,我們還有一個十個月大的孩子,生活能夠繼續下去,我也挺滿足的。」

紫牛新聞記者|張冰晶

紫牛新聞見習記者|閆春旭

編輯|張冰晶

剪輯|萬惠娟

主編|陳迪晨

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