套著塑膠袋的人

  原標題:套著塑膠袋的人

  編者按

  2021年暑假,清華大學一支學生實踐團隊針對一些罕見病患者進行社會調查,隨後向本報編輯部發來這篇文章,介紹患者肖奶奶(化名),並呼籲公眾消除刻板印象。這支實踐團隊的名字叫「『病』非如此,尋道正名」。本文標題系編者所加。

  ——————————

  新冠肺炎疫情期間,回到家,摘下口罩的那一刻,是每天幸福的瞬間。但對於肖奶奶來說,摘下口罩給她帶來的不是舒暢與自由,而是恐懼。

  我們在吉林省的一家醫院里見到肖奶奶。與其他患者統一的粉紅色病號服不同,她穿著一件墨綠色的條紋毛衣,還是二三十 年前流行的樣式。護士長攙扶著肖奶奶走過狹長的走廊,她在路上與其他患者熱情地打招呼。

  護士長打開了走廊盡頭的一扇門。

  「來吧,就是這屋。你是坐著還是站著?」

  「我站著。」

  「那你們坐吧,她不能坐。她只能站著。」護士長對我們說。

  這段意想不到的對話使我們非常驚訝,原本已經爛熟於心的採訪流程一下全部忘記,站在原地不知所措。

  「坐下吧。」肖奶奶的聲音非常慈祥。

  坐下以後,我們才注意到肖奶奶的雙手上分別套著兩層塑膠袋。內層的塑膠袋被汗水貼在手上,說明它已經套在手上很久了。

  肖奶奶打破了沉默:「你們是哪裡的呀?」

  今年57歲的肖奶奶看起來與同齡人並沒有區別:開朗健談,慈祥善良。她站在那裡,就和鄰家的奶奶一樣可親。只有塑膠袋裡不斷微微顫抖的手能夠說明,這是一位強迫觀念症並含恐怖症的神經質症重症患者。

  神經質症這種精神類疾病距離我們並不遙遠。它可以分為三類:普通神經質症、強迫觀念症並含恐怖症、發作性神經症。其中的普通神經質症即是較為常見的神經衰弱。

  最快了解神經質症這一詞語內涵的方法是看它對應的英文詞語:Nervous。在特定情境下,任何人都可能產生神經質症癥狀,比如突如其來的恐懼、緊張等情緒,但對於精神健全的人來說,上述反應是短暫的、一過性的,因此也是正常的。

  然而,肖奶奶已經在這樣的恐懼與緊張中生活了17年。

  強迫觀念症並含恐怖症作為神經質症的一種,可以根據癥狀的不同分成很多類,如社交恐怖、不潔恐怖、高處恐怖、不祥恐怖等。同樣地,這些癥狀的輕度表現即為普通人群中常見的社恐、潔癖、恐高、妄想等情緒特徵。

  也正是因為這些癥狀的高度普遍性,大眾對神經質症的認識並不清晰,一句「心情不好」就可以很容易地將這些癥狀一筆帶過,正如17年前的肖奶奶一樣。

  據肖奶奶回憶,她病發時沒有任何徵兆,也沒有明顯的原因。她在發病前的生活與普通人一樣安寧,擁有幸福的家庭和體面的工作。因此她從未想過自己可能罹患精神類疾病,只是「覺得心情不好」,直到病魔降臨。

  肖奶奶的癥狀是不能直接接觸物品,也不能接觸人。用她自己的話說,「我不能碰東西,也不能被別人碰」。因此,她必須時刻佩戴口罩,並用兩層塑膠袋將雙手包裹起來。即便如此,她依然無法完成諸如坐下、開門、移動桌子等日常生活行為。

  她詳細地描述了她坐下以後的病理反應:目光呆滯、無法講話,渾身僵硬、身上起疙瘩,心裏非常恐懼、痛苦、絕望。

  肖奶奶在病情嚴重時甚至不能吃飯、上洗手間,也不能接觸衣物。即使經過十幾年的治療,癥狀的緩解依然有限。她日常的情緒基準是無法緩解的焦慮與煩躁。她沒有喜歡做的事情,對一切都感到厭煩。在癥狀發作時,這就變成了恐懼和絕望。但是,她不打人也不罵人,「只是自己遭罪」。

  按照目前的醫學水平,醫生很難從根本上去除大多數精神類疾病的病狀,只能採取對症治療的方法緩解癥狀。由於肖奶奶所患疾病的小眾性,近年來相關方面的進展寥寥。所以,如果沒有奇蹟般的重大突破出現,這種未知的絕望與恐怖很可能會伴隨肖奶奶的餘生。

  肖奶奶對此非常清楚,也能很平靜地面對冰冷的事實。「我知道幾乎沒有希望,但我還是積極配合治療。我下決心要戰勝它,把它治好,回歸正常的生活。」在這個瘦小的人身上,有一種克里斯朵夫式的英雄主義。

  肖奶奶擁有一個幸福的家庭。她回憶,在她患病以後,家人對她非常關愛。即使她不能做很多非常普通的事情,家人也沒有強迫她。來到醫院後,護士和醫生都對她非常耐心,幫助她正常生活。在這裏,她能獲得寶貴的理解與關愛。

  在大眾的刻板印象中,精神類疾病醫院的圍牆裡是一個可怕的世界。但在肖奶奶看來,醫院圍牆外的世界才是恐怖的。她遇見過刻薄惡毒的偏見與歧視。新冠肺炎疫情之前,她由於總是戴著口罩、手上套著塑膠袋,很多人覺得她有傳染病,刻意地避而遠之。由於她乘公交車時不能坐下,還有人把她當成傻子。

  受到歧視時,肖奶奶的心中很痛。她使用很多次「心中很痛」一詞,描述她的感受。當她的病情稍微緩解,終於可以暫時逃離絕望與恐懼、出門接觸社會時,得到的卻往往是心痛。她無法紓解外界的偏見與歧視,會不受控制地將它放大,然後默默獨自承受。

  肖奶奶忽然說,「我恨自己」。

  不斷記錄的筆停頓了下來。

  肖奶奶什麼也沒有做錯,她只是想要正常的生活,她只是一位不幸的普通人。她沒有恨這個給她帶來痛苦的世界,沒有恨那些傷害她的人,她恨的是她自己。

  肖奶奶注意到筆停了,看著記錄板,說:「你的字寫得挺好看。」

  肖奶奶被告知,她的聲音會通過採訪者傳播出去,讓更多人聽到。

  她說:「希望大家自己發現心情不正常時要儘早就醫,不要不覺得是病,要儘早治療。」她猶豫了一下,又補充道:「我是親身體驗了,什麼病都沒有精神類疾病給患者帶來的痛苦嚴重。它不像其他病帶來的肌肉的痛苦,心裏的痛苦是無法形容的。精神上的痛苦比肌肉之苦要殘忍得多。」

  我們的每一位受訪患者都能得到一條帶有清華大學校徽的毛巾作為小禮品。但是,沒有人預料到會遇見肖奶奶這樣無法接觸物品的患者。肖奶奶對我們說,她戴著手套沒事,接過了毛巾,並表達了感謝。

  對肖奶奶來說,忍受疾病的折磨和內心的痛楚已屬不易,而社會的偏見和人們的歧視,更像一把把刀子。正如曼德拉所言,「如果天空是黑暗的,那就摸黑生存」。幸運的是,肖奶奶做到了這一點:世界吻她以痛,她報之以歌。

  如果說要改變什麼,我們的力量太過渺小。但願每個人都能對千萬個肖奶奶放下偏見,用溪流激起波濤,用微光燭照黑暗。

  鄒繼偉 來源:中國青年報

  2021年10月13日 05 版

加入好友

台灣疫情資訊

台灣疫苗接種

相關熱門