罕見病用藥難:國內過半進醫保 需要更多企業參與新葯研發

原標題:罕見病用藥難:國內過半進醫保 需要更多企業參與新藥研發

「最迫切的一個是用藥問題。」

7月19日舉行的2021罕見病合作交流會上,北京病痛挑戰公益基金會理事長王奕鷗對記者表示,罕見病群體還有很多尚未被滿足的需求,其中用藥是患者群體反映最多的問題。目前,只有不到10%的罕見病有有效藥物。

罕見病用藥困局已有多年。有數據顯示,目前全世界發現的罕見病有7000種左右,其中80%為遺傳性疾病。在中國2018年發佈的《第一批罕見病目錄》中,收錄有121種罕見病。

琅鈺集團CEO向宇對貝殼財經記者介紹,目前中國已經批准了68款罕見病藥物,其中46個進了醫保,超過2/3。

記者注意到,在今年3月,新版醫保目錄正式實施,其中涉及7種罕見病用藥。2021年6月30日,國家醫保局公佈《2021年國家醫保藥品目錄調整工作方案》,新一輪醫保目錄更新中,罕見病用藥依舊值得關注。

向宇認為,這樣的罕見病藥物進入醫保情況值得肯定,「我們的政府已經解決了2/3的(罕見病)用藥保障,並且有地方醫保多方共付,也對200萬的超高值用藥的醫保支付問題做出很多有益嘗試,這在全世界範圍內都是一個值得肯定和驕傲的成績。」

貝殼財經記者自病痛挑戰基金會了解到,截至今年6月底,北京、上海、重慶、福建、甘肅等26個省級行政區73個地級市涉及的普惠險產品超過110款,涉及醫保目錄內住院、醫保目錄外住院、特藥清單、罕見病補貼、其他增值服務5個層次的罕見病用藥保障。

王奕鷗還對記者表示,對於罕見病的治療藥物,市場也期待更多的企業可以真正投入研發,能夠更多藥品在中國上市。

新京報貝殼財經記者李雲琦編輯陳莉校對危卓

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