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廣州漸凍症人「飛叔」的五十大壽

原標題:廣州漸凍症人「飛叔」的五十大壽

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「飛叔」黃志銘的生日會現場
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黃志銘  廣州漸凍症患者「飛叔」黃志銘今年48歲,自幼患進行性肌營養不良症,9月12日,他提前過了自己的五十大壽。

  生日會在海珠區一個頗具年代感的KTV套房裡舉行,房間如同一個微型的電影院,「熒幕」對面有6層階梯座位,足可容納100名觀眾。當天來參加生日會的約有三四十人,有黃志銘的親屬、公益界人士、採訪過他的記者、殘疾人,還有幾位著名的音樂家等。

  50歲,被黃志銘定義為「半百如新」,他說:「『如新』就是重生,我又回到少年,我為何要開這個生日會,就是因為我欣喜地發現,通過我自己生命的探索,最近這段時間,我的思維、心靈還有身體都發生了很多翻天覆地的變化。」

  文、圖/廣州日報全媒體記者 武威、陳憂子

  「歡迎大家來到『飛叔』黃志銘『半百如新』生日會。我一直對外講,我才24歲,我是上世紀70年代出生的,最喜歡聽譚校長(譚詠麟)和張國榮的歌曲,譚校長說,自己永遠25歲,所以我就說我永遠是24歲。這是我人生中第一次舉辦這麼大的生日會,其實我挺緊張的,剛才出了很多岔子,但都一一克服了……」坐在電動輪椅上,握著話筒的黃志銘邊感謝來賓,邊打趣著自己的年齡。

  他的手能抬起來了

  和兩年前第一次採訪比起來,記者面前的「飛叔」精神了很多,也樂觀了很多。黃志銘出生於1972年,自小在母親工作的奶牛牧場長大。6歲起,他感覺自己得了一種怪病,總是渾身無力,走不動路,還經常抽筋;到了高中時期,他幾乎兩三天就會摔倒一次;高三時,教室搬到6樓,這對於黃志銘來說幾乎難如登天,最終也影響到了他高考成績,原本成績還不錯的他沒能再升學。

  1991年,黃志銘開始利用母親的工作關係做起了牛奶生意。生意雖然順風順水,但他不知道自己得的是什麼怪病,直到1995年,黃志銘的病才最終確診——進行性肌營養不良症。這是一種至今仍無有效治療手段的罕見病,患者的全身肌肉會進行性萎縮,漸漸失去行走能力,最終會因呼吸肌或心肌無力致死。

  2005年,黃志銘生意失敗,妻子與他離婚,他的人生跌入谷底。但自小在音樂上的愛好支撐著他不至崩潰;2010年起,黃志銘開始做起了公益,身體一級重殘的他,和另一位身患血友病的殘疾人一起在荔灣區民政局旗下註冊了一家公益機構,幫助身患罕見病的患者。

  這10年公益路可謂坎坎坷坷、曲曲折折。在生日會上,黃志銘主動獻唱了一曲張國榮的《風再起時》。他說:「張國榮的歌伴隨著我長大,我一直很喜歡唱他的歌。也因為我是一個病人。我和他都是秋天出生的孩子,容易傷春悲秋,我以前也是這樣,特別是疾病困擾我時。很幸運,如今有這麼多人扶持我。」

  演唱歌曲時,黃志銘兩次忘記了歌詞,留下了點小尷尬,但他的歌聲仍算洪亮。他說,若不是前天晚上準備會場到凌晨1時,演唱狀態會更好些,「我要感恩在場的每一位朋友,大家都是有緣相識,陪著我走完10年的公益路。公益上的成功沒有一個標準的定義。我現在又準備起航,準備重新揚帆出海。」

  唱完歌后,黃志銘表示有些口渴,記者向他遞上了玻璃水杯,他握著杯子,記者幫他托著杯底,他「咕咚咕咚」喝了一半,讓記者驚訝的是,黃志銘的手比兩年前有力多了,黃志銘笑著告訴記者,他的手如今已能抬起來了。

  未來要考營養師證

  黃志銘認為,他的身體之所以能夠向好的方向發展,是因為他開始研究並身體力行那些營養學知識。

  3個月前,黃志銘從友人處得來一本營養學的書籍,他一個星期將書本翻完,之後的一個月又連續看了三遍。在根據營養學上的知識調理身體之後,他感到自己的身體變得越來越輕鬆。

  「我感到了自己的身體變化,所以我就想進一步研究,我聽說上海有營養學方面的權威專家。所以前不久,我和我的公益夥伴黃健聰,還有我70歲的母親專門坐高鐵前往上海拜訪這些專家。」

  第一次離開廣東,黃志銘說他感到緊張、害怕,當時他也疑惑自己的身體狀況能不能扛得住。在高鐵上,黃志銘不能坐座椅上,而是在車廂連接處的過道,獨自一人坐在電動輪椅上,「這是第一次出遠門,以前不敢想象。很多乘務員關心我這樣會不會很悶,我說,以前家裡人出去上班,我每天就是這麼過的。」

  「我從廣州出發,經歷12個小時到達上海的酒店,休息了一晚,第二天一早起來去考察和學習,晚上學習完后,我們又到上海的外灘、黃浦江都逛了一圈,這樣頻繁的活動,我以前的身體是扛不住的。而且我還要承受第四天回來13個小時的車程,但我回到廣州休息1天後就可以繼續工作了,這讓我感覺身體的奇迹發生了。像以前我舉辦公益活動1天,就要睡3天才能緩過來。」黃志銘說,他感到營養學對緩解他的病情有效,因此他想進一步鑽研,「我未來想考一個營養師證,來幫助更多的病友。」

  生日願望是母親安康

  這次特殊的生日會上,黃志銘邀請了很多親友。他說:「我首先要特別感謝的,是我們這裏年紀最大的十二叔,十二叔這20年來一直支持我,陪我到醫院看病,在經濟上支援我,我非常感謝他。」

  黃志銘說:「我的另一位貴人,是著名音樂家、中國音樂家協會流行音樂學會副主席陳潔明老師,他俠義心腸、文武雙全。他作曲填詞樣樣皆能。他還是一位營養專家,他聽到黃健聰講我的故事後,就過來看望我,對我的身體狀況改善提供了很大的幫助。」

  「在我的公益路上,我要感謝冼勵勇老師,他是著名的慈善家、畫家、藝術家。他在10年的公益路上一直扶持著我。后五年因為身體不行,有資源也怕自己走不下去;我還要感恩龍周彪老師,他是我在公益論壇上認識的,但他一直在指導我走商業的路。因為只做公益很難生存,如果不用商業輔助,我們的公益路就太難了。龍老師一直在指導我,讓我能掙到一些錢,幫助我過好生活以及做好公益工作。」黃志銘說。

  對於未來,黃志銘表示:「我相信自己的身體能一天比一天好。我相信在罕見病病友裏面,我是最棒的一個。」

  而聊到自己的生日願望,黃志銘半開玩笑地說:「當然不是再談戀愛或者結婚,我今年的生日願望是希望我70歲的母親身體越來越好。」