科技 新浪科技 全世界殘疾人口已近10億,他們過得還好嗎?

全世界殘疾人口已近10億,他們過得還好嗎?

新浪科技 2020-05-23 20:57

原標題:全世界殘疾人口已近10億,他們過得還好嗎?

原創 Inga Vesper 我是科學家iScientist

· 世界上有15%的人身患殘障;80%聚集在發展中國家。

· 部分地區對殘障的污名和無知使得數據收集出現偏差。

· 殘障人士正在經歷不斷升級的暴力與窮困威脅。

在我們的身邊,或多或少都有這樣一群人:他們或雙目失明,依靠手杖探路前行;或失去雙腿,乘坐輪椅才能活動;又或癱瘓在床,需要家人的常年陪護…...

他們,就是我們時常見到又容易忽視的殘障人士。據世界衛生組織(WHO)估計,全球大約有10億人身患殘障。其中有80%生活在發展中國家。

f7c1-itzixrs3850117.jpg

80%的殘障人士生活在發展中國家 | Disability Rights Fund / Andy Isaacson

在時代飛速發展的今天,殘障人士們的生活,究竟如何呢?有些遺憾地說,迄今為止,全球範圍內殘障人士的福利政策並沒有顯著提高。

例如,聯合國於2000年至2015年開展的「千年發展目標」中,沒有針對殘障人士的目標。聯合國另一個預計在2030年實現的「可持續發展目標」,也沒有面向殘障問題的正式目標。但在「可持續發展目標」的次級目標中,有11個涉及到殘障人群。

關於殘疾人問題的政策進展緩慢。早在2006年,聯合國就已發布了《殘疾人權利公約》;然而直到2016年11月,第一份針對非洲的「殘疾人指南」才正式出台。

人們試圖弄清殘障人士數量範圍並採取必要的干預手段,但數據收集過程中的種種困難卻使得這些努力舉步維艱。

2006年,即聯合國發布《殘疾人權利公約》同年,世界衛生組織認為全球大約只有5億人受到致殘疾病的困擾。然而6年後,世界衛生組織給出的《2011年世界殘障報告》中,這個數據卻飆升到了10億。

這種巨大的數據變動不僅源於世界殘障人口的增長,更源於對殘障人口定義和數據收集方法的改變。

數據混亂:

對殘障的定義各不相同

不同國家對於殘障問題有不同的測評方式。一些國家只考慮身體上的殘疾,而另一些國家同時收集精神健康相關的數據。

全球對殘障的定義也各不相同。例如,據世界盲人聯合會統計,全球約有2.53億人口遭受失明或視覺損傷。但這個數據同時包含著從「局部視覺障礙」、「能夠從事一定職業的輕微殘障人口」,到「完全失明的重度殘障人口」。在良好的社會支持下,失明人群能夠過上獨立自主的生活,否則他們就不得不終生依賴他人的幫助。

為了更好的計算出殘障人士在不同生命階段遭受殘障問題的時間總和,研究人員採用了 「傷殘損失健康生命年」(Years Lived with Disability,YLD,可用於統計殘障人士遭受殘障問題困擾的年份)。對於某些非永久性的疾病(如精神健康問題),就可以按疾病的起止來計算。

通過這個測量指標可以發現,像四肢缺失或者失明這樣眾所周知且顯而易見的殘障問題,往往會受到更多社會關注;但實際上,還有很多人正在忍受不那麼顯眼的慢性疾病。據世界衛生組織統計,全球「傷殘損失健康生命年」總和的66%以上來自慢性疾病,例如心臟病、糖尿病和精神疾病。但由於它們潛藏在人群之中,因此容易受到忽略。

ac6d-itzixrs3850118.jpg

慢性疾病(如心臟病)容易受到忽略 | 圖蟲創意

精神健康問題不容小覷。大約1/4的人將在生命的某個階段患有一些精神健康問題。此時此刻,全球有約4.5億人正在遭受精神疾病的困擾。遺憾的是,這些「隱形」的健康問題在發展中國家更難被診斷出來,與此同時,發展中國家對抑鬱症等其他常見精神疾病的意識仍然很薄弱。

為了更加清晰地了解殘障人士的現狀,世界衛生組織開始收集更加細化的數據。根據最新估計,全球大約3%的人口正遭受重度殘疾,也就是說,大約1.1~1.9億的人口無法獨立自主生活。

世界衛生組織認為,全球殘障率提高的部分原因,在於人口老齡化以及慢性健康疾病的增加。然而,實地調查得到殘障率可能遠遠小於真實的殘障率,這就限制了對殘障問題真正成因的調查。

社會污名:

殘障人群不敢發聲

數據收集的困難不僅來源於複雜多變的殘障定義,更來源於社會對殘障人群的污名化。人們傾向於對自己的精神健康問題秘而不宣。由於將這類疾病視為羞恥的標籤,患者的家庭成員往往試圖掩蓋問題的嚴重性。這類現象在仍然相信巫蠱的國家尤為嚴重。相對的,肢體性殘障雖然難以隱藏,但世界上仍然有很多國家將這類殘障視為不雅。

這種社會污名使殘障問題的數據收集結果持續偏低。例如,在印度2011年的人口普查中,只有2.2%的人承認自己有殘障問題。即使考慮到印度不同區域的殘障比例不同,但仍與世界健康調查估算出的25%的殘障率相去甚遠。

eaed-itzixrs3850555.jpg

社會污名使得殘障問題的數據收集結果持續偏低 | Pixabay

這種數據上的重大差異使得殘障問題管理更加混亂,這對國家和社會的發展都有著直接的危害。根據《聯合國2018年殘疾與發展問題報告》,具有殘障問題的青少年中,有超過25%的人沒有上過中學,低學歷降低了他們的就業率,最終導致終生貧困。

在那些無法提供充分的社會支持和福利的國家,高額的醫療和生活成本更使這些殘障人士的生活雪上加霜。世界衛生組織估算,在發展中國家生活的殘障人士,其生活成本比其他無障礙人士要高出大約9-14%。

性別差異:

女性殘障人士的惡性循環

性別也是一個重要的衡量因素。《2016年非洲殘疾人權利年鑒》中發布的一項研究表明:在非洲各個國家中,人們更傾向於殺死有明顯殘疾徵兆的女嬰。英國政府關於殘障的社會污名問題的報告指出,東非國家的殘障婦女和少女在兩性關係中缺乏自主權,她們不會主動舉報性虐待等不公待遇,使得她們在社會中更加脆弱。

數據顯示,印度有大約25%的殘障女性遭受了強姦,而幾乎所有的殘障女性都受到過其他不同程度的肢體暴力。同時,《2018聯合國殘障報告》指出,具有殘障的女性更加無法在生育前後受到有效的照顧,使得她們的孩子的殘障率也進一步上升。這是多麼令人心痛的惡性循環!

政策與行動:

治理與科技攜手並進

好在,我們開始看到一些國家正在對此做出積極的改變。為滿足殘障人士的社會需求,非洲的莫三比克和衣索比亞等許多國家制定了國家級的行動計劃。除此之外,南非和尚比亞開始採取官方措施以預防和治療精神健康問題。許多其他非洲國家也在它們的經濟和社會發展計劃中囊括了對殘障人士服務的升級。

12c6-itzixrs3850554.jpg

志願者在薩摩亞的特殊需求學校教授聾啞人 | Austraining International

前文提到針對非洲出台的2016年「殘疾人指南」提出了切實具體的戰略,致力於消除對殘障問題的社會污名和歧視。這包括對當地社區採取教育行動,也包括法律和政策上的改革。指南也提出更好的數據收集方法,鄰國間更有效的合作,以及信息交換上的「南南合作」。

應對殘障問題,除了國家政策和社區教育等人文改善外,還需要真正具有前沿技術的科技公司的硬體支持。目前,印度一家名叫「社會硬體」(Social Hardware)的假肢公司,正在研發適用與不同截肢患者工作生活需求的智能假肢。

該公司的創始人阿比特·庫馬爾(Abhit Kumar)說:「按照印度每日致殘率的數據,印度廣大的內陸地區不亞於一個危機四伏的戰場。」這種現狀激勵了庫馬爾設計出名為「牛油果」的智能手臂假肢,它重量不足300g,價格遠低於進口手臂假肢,並且能夠適配各類假肢底座。

更重要的是,通過AI軟體控制,「牛油果」能夠在用戶裝配不同的工具時改變自己的數據參數,從而模擬更加真實的使用體驗。在智能手臂假肢的幫助下,失去上肢的人可以繼續從事繪畫工作、獨立修剪樹枝草坪、完成收割採摘活動,從而徹底改變他們的生活處境。目前,「社會硬體」與慈善機構合作,為用戶免費提供產品。

d5d4-itzixrs3851013.jpg

一位「牛油果」智能手臂假肢用戶,手腕上安裝了園藝工具 | Social Hardware

具有人文關懷的智能手臂假肢,讓這些殘障人士重獲新生。未來,這類具有人文關懷的企業可能會在國家經濟計劃和戰略中佔據更加重要的地位。

在這個世界上,平均每7人中就有一名殘疾人。他們和所有健康人一樣,頑強生活,有愛有淚。全社會都應共同做出努力,消除偏見與歧視,給與殘障人士更多溫暖關懷。

你不經意的一雙援手,就可能成為他們勇敢活下去的理由。

作者:Inga Vesper

譯者:狗蛋

編輯:悲催的鉈寶寶、Yuki